Pan Xianhang هشت ساله شب ها نمی تواند بخوابد. مردم محلی ایالت شرقی چین به نام Wenling به او لقب پسر ماهی داده اند. چونکه کل بدن این پسر کوچک....
جام نیوز:Pan Xianhang هشت ساله شب ها نمی تواند بخوابد. مردم محلی ایالت شرقی چین به نام Wenling به او لقب پسر ماهی داده اند. چونکه کل بدن این پسر کوچک....
پسر 8ساله که با نام «پسر ماهی» معروف است Pan Xianhang هشت ساله شب ها نمی تواند بخوابد. مردم محلی ایالت شرقی چین به نام Wenling به او لقب پسر ماهی داده اند. چونکه کل بدن این پسر کوچک از فرق سر تا نوک پا با پولک های کلفت و خارش دار پوشیده شده است.
اودر بدو تولد به بیماری نادر ژنتیکی Ichtyosis مبتلا بود. Pan کوچک کل زندگی اش را با دردی تحمل ناپذیر گذارنده، دردی که همراه با سوزش و خارش شدید است. ناهنجاری شدید پوست او شکل پلک ها، بینی، دهان و گوش ها را تحت تاثیر قرار داده و همین طور توانایی حرکتی دست ها و پاها را محدود کرده است.
این بیماری در برخی از افراد بدین شکل است که هنگام تولد علائمی ندارند و بعد با گذشت زمان علائم اشکار می شود. و همچنین به مرور زمان ضخامت و سختی پوست بیشتر می شود.
طبق آمار موسسه Ichthyosis و دیگر امراض پوستی مرتبط تخمین زده می شود بیش از 16.000 کودک سالانه با چنین شکلی از Ichthyosis به دنیا می آیند که شدت آن تفاوت دارد.
گروه رسانه زیارتگاه شاه چراغ شهرانارک ، شنبه ششم مهر ۱۳۹۲ ،
گالری عکس
آخرین اخبار وب
تبلیغات
بیوگرافی
زیارتگاه شاه چراغ شهر انارک : آرامشی به وسعت آسمان، نوری به عمق دل ، جایی که نور مقصد است .... دوستان عزیز ، همشهریان گرامی با سلام و عرض ادب این وبلاگ ┅═☫ گروه رسانه ای زیارتگاه شاه چراغ شهر انارک ☫═┅ جهت بیشتر شدن سطح علمی و آگاهی , اطلاع از اخبار و وقایع دیارمان مروارید کویر شهر تاریخی انارک ،مادر معادن ایران زمین و شهرهای همجوار ، اخبار زیارتگاه ، گزارش از فعالیت های روابط عمومی و کانون فرهنگی زیارتگاه شاه چراغ شهر انارک وشناسایی و معرفی افتخار آفرینان در همه زمینه ها و معرفی به هموطنان گرانقدر برای شما عزیزان و بزرگواران طراحی و به نمایش در آمده است . امیداست بتوانیم در این راستا کمکی هر چند ناچیز کرده باشیم و اخبار و وقایع را به صورت دقیق خدمت شما بزرگواران انعکاس دهیم پیشاپیش از حسن عنایت شما سپاسگذاریم با تجدید احترام ┄┅═☫ گروه رسانه ای زیارتگاه شاه چراغ شهر انارک ☫═┅┄ ********************************** اعضا ء هیات امنای زیارتگاه شاه چراغ (( سید احمد بن اسحاق بن موسی بن جعفر ( علیه السلام ) )) و مسجد فاطمه الزهراءشهر انارک علی علیزاده انارکی براتعلی خدایی غلامرضا جلیلی انارکی دکتر جلال علیزاده انارکی امید اعتمادی Jalal.alizadeha@gmail.com ****************************************** *═☫ گروه رسانه ای زیارتگاه شاه چراغ شهر انارک ☫═* امور فرهنگی زیارتگاه شهر انارک غلامرضا نوری انارکی (( استاد کیهان ژولیده انارکی )) محمد رضا فاضلی (( استاد فاضل )) شیخ هادی هژیر وبیاد حضرت استاد مرحوم محمد رجایی انارکی ( استاد رجا ) ********************************** مسئولان روابط عمومی زیارتگاه آقای حسن کافی انارکی آقای مهران مطلبی نیا انارکی آقای دکتر جلال علیزاده انارکی ┄┅═☫ گروه رسانه ای زیارتگاه شاه چراغ شهر انارک ☫═┅┄
